一个拥有求生意志的女孩：养育艾尔西——我那1.63亿分之一的女儿——的爱、希望与痛苦

她出生时就患有一种极其罕见的遗传性疾病。在从事电影公关数十年之后，我现在面临着最大的竞选活动：为自己的生命而战

我的女儿埃尔西有一头美丽的卷发——金发像波提切利小天使一样，像我这样黑的人只能梦想的头发。她经常笑，有一种厚颜无耻的幽默感，沉浸在周围的所有声音中——沙沙作响的树叶、大海、狗叫、孩子们在游泳池周围玩耍、我每天早上模仿闹钟、我模仿猴子。事实上，我模仿任何动物。

声音对埃尔西来说很重要，因为她有视力障碍，虽然我们知道她有一些余光，但在法律上被归类为盲人。因此，她用舌头来检查周围的环境。当她兴奋时，它就会伸出来，品尝她周围的空气，舔任何靠近的人，感知空间。当她喜欢某种东西的味道时，她会一直伸出舌头，直到你给她更多。这就是我们知道她喜欢棒棒糖的方式。

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