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一位堅強的女孩:為愛麗絲而戰的母愛、希望和痛苦 – 我的 1,6300萬個女兒

來源:The Guardian | 2026-09-16T06:17:06.905Z

本站摘要編譯整理(非原始報導全文)

她出生時就患有極為罕見的遺傳疾病。經過數十年的電影公關工作後,我現在面臨著一場人生最大戰役:為她求生存。

她出生時就有極為罕見的基因疾病。經過數十年的電影公關工作,我現在面臨著人生中最大的戰役:為她生命而戰

我的女兒艾莉絲有著美麗的捲髮 – 褐髮如同小天使般的波提切利兒童,髮色是黑髮人我只能做夢的樣子。她笑得很開心,個性幽默,能夠感受到周圍的聲音 – 葉子沙沙作聲、海浪聲、狗吠聲、孩子們在游泳池旁玩耍的聲音、我每天早上擬演的鬧鐘聲、我擬演的猴子聲音。事實上,我擬演的任何動物聲音都讓她開心。

對於艾莉絲來說,聲音很重要,因為她視力障礙,雖然我們知道她有一些側視,但法律上被視為盲人。由於如此,她使用舌頭來檢查環境。當她激動時,舌頭會伸出來,嗅聞周圍的空氣,舔任何靠近的人,感知空間。當她喜歡某個味道時,她就會把舌頭伸出來,直到你給她更多。這就是我們知道她喜歡糖果的原因。

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